Sannalle talvet ovat pahimpia. Silloin kädet ovat suurin ongelma, koska ne altistuvat kylmälle eniten. Joskus tuntuu, että käsien iho olisi numeroa liian pieni, ja iho kuivuu ja hilseilee. Kuivimmalta iho tuntuu heti suihkun jälkeen.
– Iho kutiaa, tuntuu kuivalta ja sitä kiristää. Tuntuu kuin olisi villavaatteet päällä. Ei siitä ihan hulluksi tule, mutta olo on todella epämiellyttävä, Sanna kuvailee.
Sanna lievittää kutinaa suihkun jälkeen rasvaamalla ihon. Suihkussa hän käyttää mietoa pesunestettä. Se on kuitenkin vaikeampaa huuhdella iholta. "Mutta tavallinen saippua vetää rusinaksi", Sanna nauraa.
Kesälläkin iho on välillä kuiva, vaikka kesät ovatkin parempaa aikaa. Koska Sannalla on vaalea iho, hän käyttää paljon aurinkovoiteita. Ne auttavat myös pitämään ihon pehmeänä.
- Ainahan minulla on ollut kuiva iho. Se ei häiritse elämääni. Pitää kuitenkin muistaa, ettei saa käydä turhaan suihkussa talvisin, ja aina pitää olla käsineet ja päähine. On siis enemmän muistettavaa ja huolehdittavaa.
- Olisi katastrofi unohtaa huulivoide. Sitten on vain mentävä ostamaan uusi, Sanna kertoo.
Sannan vinkit:
1. Käytä talvella käsineitä.
2. Rasvaa iho heti suihkun jälkeen.
3. Älä mene talvella ulos heti suihkun jälkeen.
Iltaisin Leolla, 3 v, on ohjelmassa iltasatu ja rasvaushetki. Kortisonivoidetta levitetään lievittämään kutinaa ja kosteuttavia voiteita pitämään iho pehmeänä. Joskus Leo panee vastaan, mutta yleensä rasvaushetket sujuvat hyvin.
– Olemme vain yrittäneet vakuuttaa, että rasvaus tekee olon paremmaksi. Mitä vanhemmaksi Leo tulee, sitä paremmin hän ymmärtää. Huutokonsertteja on kuitenkin saatu kuunnella monena iltana, Leon äiti Helena kertoo.
Leo on nuorin perheen kolmesta lapsesta, joilla kaikilla on ollut ihottumaa ensimmäisestä ikävuodesta lähtien. Kaikilla sisaruksilla ihottuma on alkanut taiveihottumana ja levinnyt sitten kaulaan, selkään ja mahaan.
– Välillä lapset ovat olleet ihan läikikkäitä. Pahimpia olivat suuret märkäruvet, joihin eivät auttaneet penisilliini eivätkä voiteet. Vanhimmalla pojallamme, Villellä, oli niin kivulias ihottuma polvitaipeissa, ettei hän suostunut kävelemään, Helena kertoo.
Neljän viikon Thaimaan-matkan jälkeen kahden vanhimman lapsen ihottumat hävisivät. Nyt vain Leolla on ongelmia ihottuman ja kutinan kanssa. Kolme lasta, jotka ovat kärsineet ihottumasta – välillä samanaikaisesti – ovat antaneet reippaalle perheelle paljon kokemusta voiteista ja hyvät rasvausrutiinit.
– Ajan myötä olemme oppineet, kuinka tärkeää rasvaaminen on. Heti kun huomaamme yhdenkin läiskän, alamme hoitaa sitä pois rasvaamalla.
Myös lapset ovat oppineet, että voiteet ovat hyvä juttu. Välillä kolmivuotiaan Leon on kuitenkin vaikea ymmärtää rasvaamisen tärkeyttä.
– Joskus Leo ei halua, että voiteita levitetään, ja rasvaaminen on hoidettava miltei pakolla. Joskus hän saattaa kuitenkin herätä yöllä kutinaan ja huutaa: ”Äiti tule rasvaamaan!”
Leon ja Helena-äidin parhaat vinkit:
1. Paljon voidetta antaa hyvän tuloksen.
2. Rasvaaminen on helpompaa, kun käyttää voidetta, joka ei kirvele.
3. Ei saa vaipua epätoivoon – kyllä se siitä helpottuu!
"Ihan toivoton fiilis", kuvailee Riku sitä aikaa, kun hän oli juuri saanut psoriasisdiagnoosin. Ihottuma levisi nopeasti kyynärpäiden pikkuläiskistä muualle vartaloon, poskiin, hiuspohjaan ja kulmakarvoihin. Riku oli 13-vuotias. Valtaosa hänen ajastaan ja energiastaan meni taudin hoidon opetteluun.
– Oli hirveä homma saada arki rullaamaan psoriasiksen kanssa. Jos halusin lähteä kotoa jonnekin, piti ottaa mukaan rasvat ja sellaiset vaatteet, jotka eivät rupeaisi kutittamaan. Enimmäkseen sitä sitten jäi kotiin.
Silloin Riku oli 13–14, mutta hiljalleen hän sai tilanteen paremmin haltuunsa. Ihottumajaksojen välillä hänelle jäi aikaa "palautumiseen", kuten hän itse sanoo. Riku oppi elämään taudin kanssa ja tietämään, millainen hoito sopi hänelle.
– Aurinko ja valohoito sopivat minulle parhaiten. Rasvaan ihon monta kertaa päivässä, jotta se pysyisi pehmeänä. Se vie paljon aikaa, mutta yritän tehdä sen silti mahdollisimman tarkasti, sillä tiedän, että voiteet tekevät olon paljon paremmaksi.
Nyt Riku on töissä ja korottelee samalla arvosanojaan hakeakseen oikeustieteelliseen. Juristin työ on stressaavaa, mikä voi pahentaa psoriasista. Suunnitelmiin ei kuitenkaan ole tulossa muutoksia.
– Elän niin kuin haluan, minulle ei tulisi mieleenkään vaihtaa ammatinvalintaani. Siitä en olisi selvinnyt, Riku toteaa päättäväisesti.
Rikun parhaat vinkit:
- Älä anna sairauden määrätä. Hyväksy tauti, mutta älä anna sen ohjata elämääsi.
- Kun kaiken tekee täysillä, tuloksiakin yleensä näkyy. Rasvaaminen joka toinen päivä ei ole sama asia kuin rasvaaminen joka päivä.
- Käytä maalaisjärkeä ja ole kärsivällinen. Parissa päivässä ei parannu, joten uusiin hoitoihin kannattaa suhtautua hieman varauksellisesti.